Sağlık Bakanlığı’nın yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1’i SMA taşıyıcısı iken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor.
Türkiye'de şu an SMA'dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişi bulunuyor. Türkiye'de yılda ortalama 1 milyon 200 bin doğum gerçekleştiği dikkate alındığında SMA ile dünyaya gelen bebek sayısının 130-180 (ortalama 150) arasında olduğu tahmin ediliyor.
Elazığ’da Caddede kurulan stanttan yükselen Kerem Aliler ölmesin anonslarını duyan vatandaşlar, ellerinden gelen yardımı yapıyorlar; ancak her gün bu acı feryat karşısında yüreklerinin burkulduğunu ve bunun ülkemizin bir ayıbı olduğunu ifade eden vatandaşlar,” Biz büyük bir Ülkeyiz bu manzaralar Ülkemize yakışmıyor. Sağlık Bakanlığı bu işe el atmalı ve sorunu çözmeli” dediler.
“İlaç parasının yarısı toplandı”
SMA1 Tip hastası Kerem Ali’nin yaşatılması için 18 aydır caddede para toplamak için kurulan anons stanttı tedavi parası toplanmaya çalışılıyor. SMA tip1 hastası Kerem Ali’nin babası Kenan Yıldırım yardım yarısının toplandığını ifade ederek, “Ben Elazığ’da yaşıyorum, Oğlum 16 ay Yoğun bakımda kaldı. Beslenmesi pet ile yapılıyor, ağızdan hiçbir şekilde beslenemiyor bu süre içerisinde enfeksiyondan bir parmağını kaybetti. Kampanyamız yüzde 55’te geriye kalan yüzde 45’i 5 ay içerisinde tamamlamamız lazım, çünkü ikinci valilik iznimiz bitiyor, bu hakta biterse Kerem Ali’nin bir hakkı daha kalmayacak. Gönüllü sayımız çok az olduğu için şu an bir Elazığ, Artvin ve İstanbul’da stant açılıyor” dedi.
“Bu çocukları sahipsiz bırakmak vicdansızlıktır”
Yıldırım bekledikleri ilacın ülkemizde olmasını çok istediklerini ve bu çocukları sahipsiz bırakmanın vicdansızlık olduğunu belirterek, “Keşke bizim ülkemizde tedavisi olsaydı, şu an SGK tarafından karşılanmıyor sağlık bakanlığı önünde oturma eylemi yapıldığında bende o eylemde vardım. Ülkemizde sadece bir ilaç var o da bu hastalığı yavaşlatıyor, iyileşme yok zaman kazandırıyor. Asıl ilaç ülkemizde yok bir gelişmede ben görmüyorum. Bu ilacında geleceğine ben inanmıyorum. İnşallah bizi de tüm SMA ailelerin sesine ses olurlar bizim ülkemizde de getirirler ama inancım yok, yaptığımız eylemde Sağlık Bakan Yardımcısıyla görüştük konuştuk ama ben olumlu bakmıyorum. Bu ilaç sadece maddi değil, para değil başka nedenlerden dolayı gelmiyor ben burada açıklamak istemiyorum, İnşallah Cumhurbaşkanımız, sağlık Bakanımız sesimize ses olurlar. Devletimiz karşılamıyor diye bu çocukları sahipsiz bırakmak vicdansızlıktır” diye konuştu.
“Şu anda Elazığ’da ilaç bekleyen yalnız Kerem Ali kaldı”
Kenan Yıldırım, Elazığ’da şu anda ilaç bekleyen Kerem Ali olduğunu ve 18 ayda 28 Milyon para toplandığını ifade ederek, “Biz 18 ay oldu bu kampanyaya başlayalı buradan söylemek istediğim şu sadece bir stantla bu parayı toplamamız mümkün değil, 18 aylık sürede burada her gün stant açıyoruz, Artvin ve İstanbul’da stant var, yurt dışından da gelen yardımlarla bugüne kadar 28 Milyon para toplandı. Toplam 1 milyon 880 bin dolar gerekiyor. Elazığ’da iki çocuk ilaç alabildi, şu an sağlık durumları çok iyi, bu ilacın faydası yüzde 96’dan yüzde 98’e kadar faydası oluyor.
Şu anda Elazığ’da ilaç bekleyen yalnız Kerem Ali kaldı. Birkaç tanesi Melek oldu, bir tanesi de beynine oksijen gitmediği için bu ilacın faydası olmayacağı kanısına varılarak, onun valilik onayı durdurularak toplanan parası Kerem Ali’ye aktarıldı” dedi.
“Kampanya valilik denetiminde”
Yıldırım kampanyanın Valilik denetiminde olduğunu belirterek, “Şunu söylemek istiyorum vatandaşlarımız bilgilensin, diyelim ki kampanya bitmedi bu paralar nereye gidiyor diye eğer kampanya bitmeden bir şey olursa toplanan paralar bu ilde bebek varsa ona yoksa başka bir ildeki bir bebeğin hesabına aktarılır. Bunların hepsi yasal yollarla valilik onayıyla başka bebeklere aktarılır. Bu kampanyalar Valilik onayıyla başlatılan kampanyalardır, blokeli bir hesap aile istediği gibi kullanamaz, çekemez. Kampanya bittikten sonra da aile parayı göremez Dubai’den teklif aldık bu arada kampanya bittiği an valilik kanalıyla bu para hastaneye aktarılıyor, biz tedaviye gidiyoruz. Her iki üç ayda bir valilik bizi denetime tabi tutuyor olası bir durum karşısında valilik hakkımızda soruşturma başlatır. Bu stantta gördüğünüz herkes gönüllü toplanan paraların hepsi Kerem Ali’ye gidiyor başka bir yere değil” diye konuştu.
